Malattie Rare, a Roma si chiude la campagna “Uniamo le Forze”

Si è conclusa a Roma, presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, la campagna “Uniamo le Forze” dedicata alle malattie rare, con l’incontro istituzionale “Un’agenda per i rari: priorità, azioni, futuro”, promosso da Sanofi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. L’appuntamento ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra clinici, associazioni di pazienti e decisori politici per definire proposte concrete volte a garantire maggiore equità nella presa in carico delle persone con patologie rare. Tra le priorità emerse: aggiornamento e applicazione uniforme dello screening neonatale esteso, standard nazionali per la terapia domiciliare e l’home infusion, inserimento più rapido e trasparente delle innovazioni nei LEA e rafforzamento della rete tra centri di riferimento e medicina territoriale per favorire diagnosi precoce e continuità assistenziale. L’iniziativa ha coinvolto rappresentanti delle istituzioni, esperti del settore e associazioni nazionali impegnate nelle malattie rare, con l’obiettivo di trasformare il confronto in un percorso strutturato capace di ridurre le disuguaglianze territoriali e migliorare l’accesso a diagnosi e terapie in tutta Italia.